von Hattunen

Olen jahkaillut tovin ja etsinyt samalla mistä saisin tyttärelleni yksinkertaisen ja kauniin syystakin. Asiaa ei auta suomalaisten lastenvaatekauppojen takkitarjonta. Löytyi kaikenlaisia ja kaikenvärisiä “riepuja”/hiekkalaatikkomalleja. En tykännyt yhtään.
Joten päätin etsiä Suomen ulkopuolelta lastenvaatteita myyvää verkkokauppaa. Googletin aluksi etsiäkseni muiden kokemuksia tilata ulkomailta lastenvaatteita Suomeen. Löytyi heti muutama hyvä vinkki Kaksplus-foorumilta. Boden sai huomioni ensimmäisenä, joten siispä sinne.

Tutkailtuani aikani ja päätin tilata erään kauniin, punaisen laivastomallisen takin. Ja tulikin hienosti perille viikossa. Takille tuli hintaa 24£. Kts. kuva  alla:

Takki tyttäreni päällä. Hihat olivat hiuka pitkät joten piti kääriä vähän.

Blondasin mustasta vaaleanoranssiin ja päälle levitin kahden purkin verran crazy colorsin Tangerine-sävyä. Lopputulos oli hyvä. Myöhemmin kokeiluun menee Sunshine gold, mutta siinä ongelmana on se miten väri tarttuu ja pysyy kirkkaana. Todnäk. joutuu blondaamaan vielä toistamiseen edestä.

Olin mieheni kanssa katsomassa Inception nimistä elokuvaa teatterissa. Irkkattuani ja katsottuani trailereita samalla aloin kysellä jonkin ajan kuluttua mieheltäni milloin elokuva alkaa, kun mainokset ja trailerit kestävät näin kauan. Mies kertoo viittoen: “Elokuva alkoi jo ajat sitten..” ja oli aika pölmistyneen oloinen ymmärrettyään että elokuvan alku meni minulta täysin ohi.

Joskus käy näin, minulle. Surkuhupaisa kokemus, mutta leffa oli oikein hyvä ja pääsin lopulta kärryille.

Ihmisiä me vain ollaan. Eikö niin? Emme mahda mitään synnynnäisille sairauksille ja vammoille. Yritämme pärjätä jokaisesta päivästä ja ottaa kaiken ilon irti siitä. Elämme jokaisen päivän kuin se olisi viimeisemme. Itse otan tämän ilon omasta perheestäni ja harrastuksistani.

On niin kaunista ja upeaa katsoa kun oma tytär kasvaa ja oppii asioita. Hauskoja tilanteita tulee aina, myös surullisiakin. Olemme aivan tavallinen perhe sairaudestani huolimatta. Mistä on siis kyse? Minulla on usherin oireyhtymä. Lisätietoja täältä. Tarkempia tietoja sairaudestani en pastee tähän nyt, kun se löytyy tuolta linkistäkin.
Halusin vain kertoa oman tuntemukseni asiasta.

Maailmani minun silmin ja korvin.
En näe kovin hyvin. En myöskään kuule mitään ilman kojeita. Kojeitten hyöty tällähetkellä on kovin vähäinen. Joten viiton suurimmakseen osakseen kodin ulkopuolella ja tottakai kotonakin. Näin saan vahvimmiten tietoja itselleni ja välitän muille. Vaikka on näitä apuvälineitä, turhaudun silti yhä enemmän siihen etten saa tietoa tarpeeksi nopeasti perille molempiin suuntiin. Turhaudun tulkkeihin myös usein. Hei eivät viito tarpeeksi hyvin tai kemiamme ei vain pelaa. Mieheni kovasti yrittää auttaa mutta sekään ei aina riitä. Omaan tunnetusti huonon maltin, kaikki pitää tapahtua heti.

Miltä minusta tuntuu tällähetkellä?
Pahalta. Koska tuntuu ettei kukaan voi ymmärtää millaista on elää heikkojen aistien varassa. Itseenikään ei voi edes luottaa. Todella turhauttavaa. Kommunikaatiot tänä päivinä kodin ulkopuolella on suurta tuskaa. Koen pahaa oloa siitä, ettei huomioda tai yritetä panostaa tarpeeksi tiedonvälittämiseen.

Kuinka tärkeää on saada tietää mitä tapahtuu ympärilläni?
Äärimmäisen. Tätäkään ei kukaan tunnu ymmärtävän. Kerron yhden esimerkin: Avustajasi kertoo murto-osan asioista mitä tapahtuu ympärilläsi, ja nekin vain jänniä juttuja. Alat havahtua jossain vaiheessa siihen ettei maailma olekaan millaiseksi sen on kerrottu olevan. Kuulostaa karmivalta. Eihän se olisi mitään elämää, kun se on summanmutikassa kerrotuista asioista muodostunut maailmankuva. Olen pohtinut tätä asiaa pitkään ja minua todella pelottaa. Kaikki se minkä uskoi olevan totta, ei olekaan sitä. Absurdi tilanne siis!

Pelko
Minua pelottaa. Tiedän, että on tuki ja turva lähellä. On oma perhe. On ammattilaisia lähellä. Silti. Pelkään jääväni kaikesta huolimatta yksin. Yksin pimeään maailmaan. Entä jos en opikaan koskaan pistekirjoitusta, entä jos en pysty enää kommunikoimaan näkevien kanssa. Entä jos he jättävät minut sen takia etteivät viitsi/jaksa panostaa keskusteluun. Voisin jatkaa tätä loputtomiin.

Toivo
On olemassa korvaimplantteja, verkkokalvoimplantteja, muita kaikenmaailman apuvälineitä. Odotan niin hartaasti, että toinen mainitsemani asia rantautuu Suomeen. Jää nähtäväksi. Sisimmässään itselläni on pienen pieni toivonkipinä. Toivo paremmasta. Toivo hyvästä elämästä ja elämänlaadusta. Pidän siitä kiinni, ainakin yritän. Toivon, että ihmiset alkaisivat ymmärtämään ettei kuurosokeus ole maailman hirvein asia. Toivon, että ihmiset suhtautuisivat minuun paremmin vaikka en näkisikään, enkä kuulisikaan. Toivon vielä oppivani pistekirjoituksen ja toivon, että saan korvaimplantin joka tomisi edes.

Tulevaisuus
Kukaan ei tiedä. Ei edes lääkärit. Joten elän päivän kerralla. Elän täysillä. Tehkää tekin samoin ja muistakaa, että elämme vain kerran!

Leffaherkkuna kinkku-ananas-aurajuusto pizzaa ja Fanta ananas jäillä
(Mieheni otti ko. kuvan ja antakaamme anteeksi hänelle hassusta kuvakulmasta. Itse pizza oli todella muhkea, vaikka kuva ei anna ymmärtää niin ja olikin onnistunut!)