Usein kysytyt kysymykset – part 4

K: Miten kuurosokea voi ylittää tien, kävellä ulkoilmassa etc, vai miten mahdollista se on ?

V: Useat käyttävät opaskoiraa apunaan ja minulla sellaista ei edes ole. Voihan sitä saattajaa käyttää jos siltä tuntuu, mutta entä jos saattaja ei satu olemaan lähimaillakaan. Joten, en ole vielä itse keksinyt tähän keinoa kuin olla vain kotona kunnes joku tulee auttamaan. Itse uhkarohkeasti ylitse menen vain ja silloinkin pitäisi olla keppi mukana niin autoilijat varmana tajuavat, että ei näe tää immine. Moottoritiet on toinen juttu sitten. Sanon tätä “venäläiseksi ruletiksi“. Minua pelottaa joka kerta ylittää tie, mutta en voi kotiinkaan jäädä. Onneksi ei ole vielä kertaakaan käynyt näin, että oisin loukkaantunut missään tilanteessa.

K: Syrjitäänkö sinua, tai yleisesti kuurosokeita, kuurosokeuden takia?

V: Kyllä ja ei. Vähän riippuu tilanteesta. Nykyään otetaan paremmin näkövammaiset eri paikoissa huomioon vrt. aiemmin. Busseissa tulee eniten närää johtuen siitä etten näytä tarpeeksi vammaiselta saadakseni saattajaa bussiin tai näytä ylipäätänsä kuurosokealta. Tästä enemmän juttua täällä: Uskomaton bussikuski – Rollemaa.

Pahin syrjintä tapahtui ollessani peruskoulussa. Olin jotain yli 10-vuotias. Näkökenttäni oli silloinkin puolet pienempi kuin norminäkevällä. Minut usein heitettiin ulos liikuntatunneilta siitä syystä, että heidän mielestään minä pelleilin ja feikkasin eri joukkuepeleissä esim. ottamatta tahallaan pallosta koppia tai en osunut sulkapalloon ollenkaan tekemällä huteja yhteen menoon. Tästä jäi pahat traumat liikunnasta.

K: Miten hyvin selviydyt päivän askareista, vai tuottaako esim. ruan tekeminen hankaluuksia?

V: Hyvin selviän kunhan tiedän missä ovat mitkäkin tavarat kuten esim. imuri, astiat, rätit, harjat ja pesuaineet. Kauppareissut ja roskien vieminen on aina hankalaa hämärässä joten yritän hoitaa nämä päiväsaikaan jolloin on enemmän valoa nähdä liikkua ulkona. Ruokaa teen sujuvasti mitä nyt välillä putoaa jotkin ainekset lattialle. Pyydän yleensä tytärtäni tai miestäni etsimään pudonneet jutut. Sormeen en sentään ole leikannut vielä haavoja.

K: Mikä on tosi mälsää kuurosokeudessa? Mikä on parasta?

V: En pääse enää tekemään tiettyjä juttuja mistä pidin todella paljon. Näitä ovat mm. sulkapalloilu, koripalloilu, agility, lumilautailu, pyöräily ja salibandy.

Myönnän sen etten tähän ihan heti saanut päähäni mitään mikä olisi tässä usherissa parasta. En ole oikein saanut kunnollisia ystäviäkään tämän hankalan kommunikaation takia. Apuvälineet tulevat ilmaiseksi, se on iha jees, mutta ei kyllä korvaa sitä mitä olen menettänyt näön heikkenemisen myötä.

Toisaalta, ilman tätä sairautta en olisi todennäköisesti päässyt ulkomaille matkustamaan. Kävin jopa Pohjois-Amerikassa luokkaretkellä tutustuen mm. Gallaudet Universityyn. joka on maailman ainoa kuurojen ja huonokuuloisten yliopisto ja olen nähnyt Valkoisen Talon. Ruotsi ja Tanska on myös tullut tutuksi pohjoismaiden nuorten kuurosokeiden leirien myötä. Olen siis näin ollen saanut muutaman ulkomaalaisen kaverin. Se on ihan kivaa. Jos vain osaa kansainvälistä viittomakieltä niin pärjää pitkälle.

Muistin tässä samalla, että perheemme on ollut useaan otteeseen mediassa mukana mm. lehtijutuissa joissa käsiteltiin aiheita kuten kaksikielisyys ja kuurosokeus. Olen ollut mukana tekemässä Usher tuli taloon-kirjaa.

K: Harmittaako sinua, että juuri sinulla on tämä sairaus?

V: Kyllä ja ei. Asioilla on aina kaksi puolta. En edes osaa kuvitella millaista elämäni olisi “terveenä” ihmisenä. Minä kuulevana ja näkevänä….ei. Se olisi liian outoa. Olen vain kasvanut tähän ja tottunut elämään vähällä näöllä ja kuulolla. Elämä olisi tietysti jollain tapaa helpompaa ilman usheria, mutta toisaalta usherius on tuonut sisältöä elämääni.

Usherissa on ollut aina haittapuolena kavereiden saaminen, varsinkin ‘kuulevien’. Itse kun viihdyn ei-viittomakielisten seurassa. Monet ovat jostain syystä hirveän epävarmoja sokeita kohtaan. Opiskelupaikkaa ei millään meinaa saada. Töihin kovin monet työnantajat eivät huoli kuurosokeita jne… Kaikki on tehty niin vaikeaksi. Niin on varmasti muidenkin vammaisten kanssa sama juttu.

K: Miten hyvä tukiverkko kuurosokeille on esim. netissä?

V: Minun mielestäni aika monella nuorella on hyvä tukiverkko netissä. Se on hyvä juttu ja kokemuksia voi vapaasti jakaa. Erityisesti IRC:ssä #kuurosokeat@QuakeNet on ollut ehdottoman mahtava paikka saada vertaistukea reaaliajassa. Siellä on surut ja ilot jaettu. Opittu uusia asioita ja tutustuttu uusiin ihmisiin joita ennen ei ole nähnyt tai kuullut.

K: Mitä apuvälineitä kuurosokea käyttää opiskelussa? Miten KELA auttaa esim taloudellisesti? Apuvälineet?

V: Opiskeluun saadaan käyttötarpeen mukaan esim. tietokone, lukulaitteet, suurennuslasit, suurennusohjelma ja lukuohjelma tietokoneeseen. Ja tietenkin opiskelutulkit. Kaikki tämä maksu menee Kelan kautta. Kelaan tehdään ensin hakemus johon liitetään liuta lääkärilausuntoja ja sitten vasta tavarat toimitetaan suoraan kotiin valmiiksi asennettuina.

Itse saan datanomiopiskelijana kannettavan tietokoneen johon tulee erillinen näyttö ja Supernova-suurennusohjelma. Tietokoneessa on mm. opiskelussa käytettäviä ohjelmia mukana ja minun tapauksessa esim. Adoben tuotteet, uusin MS Office.

Sairaalalta saan suurennuslasin ja valkoiset kepit. Samoin kuulokojeet ja silmälasit. Nekin saan ilmaiseksi, paitsi silmälaseissa sairaala korvaa osan sen hinnasta. Näkövammaisena saan kunnalta taksipalvelun vammaispalvelun kautta. Tällähetkellä on käytössä 18 matkaa per kuukausi jossa on omavastuu 3,10€ per matka. Se oikeuttaa saamaan saattajan mukaan ilmaiseksi. Bussimatkoihin saan myös saattajan ilmaiseksi mukaan erikoiskortilla. Niitä saa NKL:n tai SKS ry:n kautta toimittamalla sinne ensin C-lausunnon jossa mainitaan, että on näkövammainen.

K: Paljonko apua tarvitset arkielämässä, esim liikenteessä?

V: Ulkona liikkuessa tarvitsen paljon ohjausta. Erityisesti uudessa paikassa ja silloinkin, kun on hämärää. Keskusta on aina ollut hankala paikka ihmispaljouden takia. Törmäilen usein ihmisiin ja saatan kävellä jopa juoksevia lapsia päin. Joskus astun koiran tassun päälle bussissa tai jossain missä se on makuulla.

Minulla on vaikeuksia nähdä pimeässä ja kirkkaassa päivänvalossa kauas numeroita, eli bussit ovat haaste päivittäin opiskelumatkojen takia. Sitten kun tilanne menee vaikeaksi, niin minun täytyy alkaa käyttämään taksia koulumatkoja varten.

Tweet

---